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Actu du Mois

24-11-2011 Déploiement du DMP (Dossier Médical Personnel)

L’Agence des systèmes d’information partagés en santé (ASIP Santé) annonce avoir retenu 33 établissements pour initier le déploiement du Dossier médical personnel (DMP).

17-06-2011 Avis 115 du CCNE

Questions d’éthique relatives au prélèvement et au don d’organes à des fins de transplantation

01-06-2011 Avis 114 du CCNE

Usage de l’alcool, des drogues et toxicomanie en milieu de travail.

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Editorial

Peut-on décider à la place d’autrui ? Rendez-vous à Aix-en-Provence

Pierre Le Coz*, Emmanuel Hirsch**

Espace éthique méditerranéen*, Espace éthique/AP-HP**, membres du comité de pilotage EREMA et du conseil scientifique de l’université d’été Alzheimer éthique et société 2011

Lorsque l’un de nos semblables est frappé par la maladie d’Alzheimer, la médecine ne suffit plus. Notre responsabilité citoyenne est engagée. Il nous faut puiser dans nos ressources intellectuelles, morales et affectives pour l’aider à faire face à l’épreuve. Nous ne pouvons pas rester sans rien faire, tourner les talons et passer notre chemin. Nous ressentons une convocation intérieure, un devoir de ne pas céder à la résignation. Nous lisons sur son visage un appel à donner le meilleur de nous-mêmes.

C’est là que le plus difficile commence. Comment décider à la place d’un autre de ce qui est bon pour lui ? En principe, on ne devrait jamais se substituer à la volonté d’une autre personne. Chacun dans sa vie, en a déjà fait la cruelle expérience : lorsqu’ un tiers prétend savoir ce qui est bon pour nous, sans avoir pris le temps de nous écouter, sa « bienfaisance » nous accable.

Décider pour l’autre est toujours un acte problématique, quasiment transgressif. Un patient qui ne perçoit pas le sens du bien que l’on cherche à accomplir en sa faveur a le sentiment de subir la décision dont on aimerait le faire bénéficier. Comme un fil conducteur, la première Université d’été « Alzheimer, éthique et société » déclinera ce dilemme moral :

• - d’un côté, le respect que nous inspire la dignité d’une personne nous incline à prendre au sérieux ses préférences, à nous ajuster à ses attentes. Malade ou non, chacun a le droit de choisir ses raisons de vivre ;
• - d’un autre côté, cependant, lorsque les souvenirs ont déserté sa mémoire, laisser choisir cette personne aboutirait en bien des cas à l’abandonner à son destin. Sa vulnérabilité réclame protection et sollicitude. La laisser se décider reviendrait à se déresponsabiliser.

Mais les décisions que nous aurons à réfléchir et discuter ensemble ne concernent pas seulement les patients. Elles impliquent nécessairement les proches ; elles intègrent leur besoin de présence et de communication empathique pour maintenir un lien d’humanité mis en péril par des moments de solitude et de découragement. Comment pouvons-nous être humains si nous ne bénéficions pas de l’humanité des autres ?

Avec l’annonce d’une maladie grave et incurable, c’est le spectre du non-sens qui vient peser sur l’existence du parent ou du conjoint. Autant nous pouvons nous accommoder de maux qui sont les contreparties de joies ultérieures, autant il est difficile de se résoudre à une souffrance qui n’est pas portée par un sens. Le but de l’homme n’est pas seulement d’être mais de bien être. Comment vivre avec l’idée que le bonheur n’est plus une possibilité d’avenir ?

Trouver le ton juste pour parler aux familles, prononcer une parole qui soit appropriée à leur sentiment d’injustice, ces conduites engagent des décisions qui ne s’improvisent pas. Dans ces circonstances éprouvantes, toute prise de parole est une prise de risque qui relève d’une démarche concertée et non d’un protocole standardisé. Les mots demandent à être pesés et sous pesés. Ils ne sont pas le fruit d’une « pensée qui calcule » mais d’une « pensée qui médite ».

Le rendez-vous d’Aix-en-Provence des 12 et 13 septembre 2011 permettra de porter à l’expression les conflits de valeurs soulevés par la prise en charge du sujet atteint de la maladie d’Alzheimer. Cette université d’été est ouverte sur la cité car chacun d’entre nous, à son échelle, peut apporter sa contribution. Elle sera l’occasion d’échanger les savoir-faire et les expériences des uns et des autres, de partager ensemble une réflexion nécessaire, entre soignants, acteurs de la société civile, du monde des associations et des sciences humaines.

A suivre

« Dans la maladie d’Alzheimer, la réflexion éthique est présente durant toute la maladie, du diagnostic à la fin de vie. L’accompagnement éthique, c’est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances même les plus dégradées. »

Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012.

La mesure 38 du Plan Alzheimer préconise la création d’un Espace de réflexion éthique sur la Maladie d’Alzheimer (EREMA) afin de favoriser un questionnement éthique tout au long de l’accompagnement des patients et de leurs familles, touchés par la Maladie d’Alzheimer.

La mise en place de cet EREMA devrait prendre la forme d’un réseau national associant les compétences des CMRR (Centre Mémoire Ressources Recherche), des structures de réflexion éthique ainsi que de l’Association France Alzheimer et de la Fondation Méderic Alzheimer. Son organisation et son animation en ont été récemment confiés à l’Espace Ethique de l’AP-HP et à l’Espace Ethique Méditerranéen.

Une dynamique nationale est en train de se mettre en place aux services de personnes souffrantes et vulnérables, réflexion qui se veut avant tout pluraliste et efficiente.

« Plus généralement, on ne saurait réfléchir correctement aux problèmes éthiques liés à la maladie d’Alzheimer en la considérant de manière isolée. Il faut restituer cette condition dans le cadre plus général du vieillissement, des maladies chroniques, du handicap et des dépendances, la confronter aux autres maladies neurologiques évolutives (où l’on rencontre des problèmes analogues), et bénéficier des réflexions qui existent déjà, en particulier dans le domaine des soins continus et de support, des soins palliatifs ou de la psychiatrie. »

Extrait du site de l’EREMA. www.espace-ethique-alzheimer.org/

Colloque Éthique & Religions » : « L’acte de donner dans les différentes religions »

prenez quelques minutes pour donnez votre avis sur cette charte Actuellement en dernière année de thèse à la faculté de médecine (Timone), j’effectue des travaux de recherche à l’Espace Ethique (...)